- Kanın pıhtılaşamaması olarak bilinen hemofili hastalığının ömür boyu sürdüğünü kaydeden Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Bülent Zülfikar, taşıyıcı olan kadınlara hastalığın babadan geçtiğini söyledi.
Türkiye Hemofili Derneği, 17 Nisan “Dünya Hemofili Günü” nedeniyle bir toplantı düzenledi. Polat Renaissance Hotel’de yapılan toplantıya, Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın yanı sıra farklı yaş gruplarından 7 Hemofili hastası ve aileleri katıldı. “Kanın pıhtılaşamaması hastalığı” olarak bilinen ve Türkiye’de yaklaşık 7 bin kişide görülen Hemofili hastalığının konuşulduğu toplantıda, hasta yakınları tedavi sürecinde yaşadıkları deneyimleri paylaştı.
17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü kutlayan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofili hastalığının kalıtsal olduğunu belirterek, “Kanamalar vücutta damarın yırtılması zedelenmesi sonucu oluşur. Bir süre sonra bakarız her şey yoluna girmiş sanırız. Kanın içinde ki hücreler delinen yeri tıkar. Sıva yapmaya yarayan proteinlerin doğuştan eksik olması kanamanın devam etmesi anlamına gelir. Burada gölleşme, eklemde ise eklemin erimesi, beyinde zihinsel bozukluk gibi sorunlar yol açan bir problem oluşturur. Bu hastalık doğuştan başlar ve ömür boyu da devam eder. Ama ağır bir ameliyat sonrası da hemofili hastalığına benzer klinik tablo ortaya çıkabilir. Sonradan çıkanlarda tamamen iyileşme olabilirken genetik yolla bir proteinin üretim eksikliği olduğu için tam olarak bitmesi bozulan genin onarılması mümkün olamıyor” ifadesini kullandı.
Hastalığın belirtilerini anlatan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Bebeklerden alınan kan, emekleme sürecinde oluşan morluklarda, aşı yapılan yerlerde oluşan morluklar, dişlerde oluşan kanamalar bunlar hastalığın belirtileridir. Anneler çocuklarına farklı olduklarını inandırmalı ve bu şekilde korumalıdır. Kanamanın uğradığı her yer hasara uğrar bu şekilde zihinsel eksiklik fiziki eksiklik olabilir, sakatlık oluşabilir” diye konuştu.
Toplantıya katılan Hemofili hastası Ömer Bali’nin annesi Fatma Bali, hastalığın etkilerini şöyle anlattı:
“Çok önemli darbe almadığı zaman önemli riskler yaşamıyoruz. Böylece hayat kalitesi de yükseliyor. Evin içinde yürümesi okula gitmesi hepsi rahat oluyor. Hafif bir şekilde bile düşse riskli olabiliyor. Ama ilaçlarını almayınca ise ufak bir düşmede bile kanama olabiliyor. Aşırı hareketli bir şey yaşamayınca kendini kontrol altında tutabiliyorsa fazla ilaç almasına gerek yok. 0- 6 yaş arası bir kabustu. Bilinçli bile olsanız çocuğun her şeyini engellemeniz gerekiyor.”
Hemofili hastası Ömer Bali ise hayatında bazı şeyleri kısıtladığını belirleyerek, “Bazı şeylerin kısıtlı olduğunu öğrendim. Bisiklete binmiyorum. Parka pek gitmiyorum. Bazı şeyleri kısıtlıyor hastalığım bunları öğrendim” dedi.
Hemofili hastası Kemal Kurukan ise hastalık sürecinin çok zor geçtiğini belirterek, “Çocukluğum çok zor geçti. İlacımız yoktu. Araştırma yaptım bu derneği buldum. Katıldığım kongrelerde bilgim arttı. Kanama oluşunca durmuyor, kan pıhtılaşmıyor bizde. Benin ki hafif, bazı arkadaşlarımızın ise dokununca dahi kanıyordu. Ben okula gidemedim. 10 gün evde 15 gün hastanede yatıyordum. Sosyal hayatımı hastalık çok etkiledi” dedi.
